Tulburarea de spectru autist (TSA) este o tulburare de neurodezvoltare cu o incidență crescută în ultimii ani afectând: calitatea interacțiunii sociale, calitatea comunicării și comportamentele care sunt stereotipe, repetitive, nefuncționale (DSM-5, 2016). Dificultăți în procesarea senzorială sunt, de asemenea, extrem de frecvente. În 2016, cercetările din SUA arată că în această țară tulburările de spectru autist afectează aproximativ unul din 54 de copii de până în vârsta de 8 ani (CDC, 2020). Tulburarea de spectru autist poate include o gamă variată de manifestări dar care se distribuie între două extreme. La una din extreme, vorbim de un copil care pare normal și poate avea puține trăsături autiste (este extrem de liniștit în clasă, cu niciun prieten sau foarte puțini prieteni și care să aibă câteva obiceiuri ciudate; diagnosticul de autism îl poate primi mult mai târziu în viață). La cealaltă extremă, un copil poate prezenta simptomele autismului într-o formă pregnantă, cu foarte mari dificultăți în relaționarea și comunicarea cu cei din jur. Fiecare copil este prin modul lui de a fi unic, de aceea unele persoane pot avea simptome, inclusiv probleme de alimentație, pe care altele nu le au, iar unele simptome pot avea, la aceeași persoană intensități diferite. Copiii cu autism care prezintă probleme de alimentație sunt descriși ca fiind pretențioși sau selectivi atunci când le este analizat comportamentul alimentar. Supraselectivitatea alimentară se referă atât la textura, culoarea, modul de prezentare și forma produsului alimentar cât și la marca și ambalajul său. Tehnicile de terapie comportamentală aplicate sunt dificil de implementat de terapeut și de familia copilului deoarece sunt aversive pentru acesta și necesită o supraveghere adecvată din partea coordonatorului de caz.
1. Introducere
Tema articolului a fost aleasă având în vedere atât impactul asupra aparținătorilor copilului diagnosticat cu autism care prezintă selectivitate alimentară, cât și implicarea mea activă, din ultimii ani, în aplicarea acestor tipuri de tehnici deoarece în familia mea există un copil cu autism care prezenta supraselectivitate alimentară. După doi ani jumătate de la aplicarea intervenției, folosind tehnici din terapia comportamentală, nu mai prezintă această tulburare alimentară.
Lucrarea de față își propune să arate cum tehnicile terapiei comportamentale aplicate ajută la diminuarea și, în majoritatea cazurilor, la eliminarea supraselectivității alimentare la copilul cu autism având în vedere că „jumătate din cazurile cu probleme de alimentație se datorează comportamentului alimentar al părinților și mediului familial” (Petre, 2017, p.29). Cu cât timpul trece și copilul înaintează în vârstă, simptomele prezente în această tulburare se amplifică de aceea intervenția timpurie are cele mai bune rezultate cu impact pe termen lung.
Supraselectivitatea alimentară se referă la refuzul copiilor cu autism de a mânca anumite alimente și de a accepta o gamă restrânsă de produse (maxim cinci alimente), de aport excesiv și selectiv de anumite categorii de alimente, în special carbohidrații (Cermak, Curtin, & Bandini, 2010). De exemplu, copilul vrea să mănânce doar alimentele roșii sau doar pe cele verzi, doar chipsuri de un anumit fel, de un anumit gust, doar în farfurie roșie sau farfurie cu personajul Disney preferat. Numeroase studii invocă faptul că la persoanele cu autism stimulii senzoriali, ca de exemplu: mirosul, textură, culoarea, temperatura, zgomotul, pot contribui la supraselectivitatea alimentară deoarece filtrele din creier care reglează acești stimuli sunt iregulate. Prin urmare, o persoană cu autism poate avea un sistem senzorial hiposensibil (unul sau mai multe dintre sistemele sale senzoriale sunt subdezvoltate) şi de aceea va căuta stimularea senzorială. Alt copil poate avea un sistem senzorial hipersensibil (supradezvoltat) şi va căuta să respingă mereu stimularea senzorială. Copilul cu hiporeactiviate preferă un număr limitat de culori în farfurie, consumă mereu aceleași alimente, mirosurile puternice îi provoacă dezgust, zgomotul îl afectează, etc.; în schimb ce copilul cu hiperactivitate prezintă indiferență la zgomot, nu distinge foarte bine gustul, lipsa de interes pentru alimente, etc..
În cazul copilului cu autism, de cele mai multe ori părintele îi întărește sau chiar îi provoacă această tulburare alimentară. Un exemplu ar fi evitarea sau stoparea comportamentelor indezirabile și tantrumurilor prin ușurarea accesului la singurul sau singurele alimente acceptate de copil, de exemplu, copilul consumă doar biscuiți, acesta face o scenă în fața părintelui și obține biscuiții. Pe termen lung, dacă alimentația nu este variată copilul nu poate să-și ia suficiente vitamine, proteine, etc. necesare unei dezvoltări normale fizice și psihice.
De multe ori, la copilul cu autism superselectivitatea este acompaniată de regurgitare și reamestecarea alimentelor din stomac sau de vomă. În cazul acestor copii însă regurgitarea este un comportament alimentar de sine stătător apărând de multe ori ca formă de protest în timpul intervenției comportamentale. Dintre cauzele biologie pentru regurgitare sunt hipersenzitivitate senzorială (miros, gust, textură) sau perceperea alimentelor la nivelul stomacului (Petre, 2017).
Factorii de mediu joacă un rol important în dezvoltarea și menținerea refuzului alimentelor. De exemplu, refuzul alimentelor poate duce la întărire pozitivă sub formă atenției primite de la părinte, precum mustrarea verbală. Întărirea negativă, sub formă neterminării din farfurie a unui bucăți din alimentul nepreferat de copil, poate menține refuzul respectivului aliment. Mai multe tehnici de terapie comportamentală bazate pe principiile întăririi pozitive și negative au fost descrise în studiul din 1980 de Riordan, Iwata, Wohl, și Finney în 1980 cât și în 1998 de Freeman și Piazza.
2. Studiu de caz
Ştefan este un tânăr în vârstă de 20 de ani diagnosticat cu autism înalt funcțional. Locuiește cu mama și cu fratele său mai mic, cât și cu tatăl și cu soția acestuia, părinții fiind divorțați. Când a început intervenția pentru alimente avea 17 ani și făcea ABA de opt luni. Din istoric reiese că a avut o dezvoltare motorie în limite normale, cu unele întârzieri în dezvoltarea psihică dar cu achiziții de limbaj până în jurul vârstei de doi ani. În jurul acestei vârste, reiese din afirmațiile tatălui, că s-a instalat un regres, după un scurt timp de separare de părinții săi. Aceste informații sunt dificil de interpretat întrucât nu avem o evaluare a dezvoltării efectuată de un specialist în acea perioadă. Imaginea de sine era scăzută și avea inițiativă doar dacă se simțea amenințat sau dacă cunoștea activitatea. Prezenta dificultăți în a face aprecieri pozitive despre sine. Răspundea repede la întrebări legate de nume, vârstă, preferințe alimentare și activități pe care le cunoștea, în rest răspunsurile erau izolate sau promptate. Din cauza lipsei spontaneității limbajului expresiv, nu putea face aprecieri simple despre alte persoane și despre sine. Recunoștea receptiv și expresiv emoțiile de bază (exemplu: vesel, trist, nervos). Nu prezenta dificultăți de a identifica emoțiile pe baza situațiilor ce le produce “sunt fericit când mă joc”, “sunt supărat pentru că m-am lovit”, exprimându-le verbal. Existau stereotipii gestuale și vocale pe care le putea controla dacă era promptat. Alimentația era selectivă, maxim 20 de alimente (cartofi prăjiți, șnițel preparat de familie, roșie servită doar în familie, banană, un anumit tip te chiflă, chipsuri Chio cu sare, prăjitura Barni cu căpșuni, omletă preparată doar de membrii familiei, supă cu tăieței făcută doar de bunică, orez cu pește preparate doar de bunică, sticksuri Chio cu sare, alune Felix, ciocolată cu lapte Milka, M&M, jeleuri ursuleți Haribo, friptura de vită/ porc, pulpe/ aripioare de pui preparate atât de familie cât și de o terță persoană (restaurant), suc de portocale Rauch Yippy, apă minerală și apă plată). Prefera să mănânce de la Mc Donald’s doar meniul cu cinci aripioare cu cartofi prăjiți și apă minerală. La restaurant mereu mânca doar friptură sau grătar cu cartofi prăjiți și apă minerală, preferând carnea de pui. Era încântat să mănânce și putea să consume des și în gramaj mare următoarele alimente: meniul cu cinci aripioare de la Mc Donald’s, cartofii prăjiți, chipsuri Chio cu sare, prăjitura Barni cu căpșuni și sucul de portocale Rauch Yippy. Interese specifice erau: desenul și personajele Disney.
Înainte de implementarea intervenției alimentare am realizat o analiză a cauzelor și funcțiilor comportamentelor alimentare (Petre, 2017). Trebuia să înțeleg de ce acesta refuza alte alimente și de ce prefera doar alimentele enumerate mai sus. Mai întâi am eliminat o parte din problemele biologice și am observat că Ștefan nu putea să mănânce alimentele cu textură moale. În prezent le poate mânca, dar doar după ce am intervenit cu exerciții făcute zilnic pentru aparatul fono-articulator (după aproximativ patru luni de când le-a început) și au fost ultimele alimente acceptate în alimentarea sa (după doi ani de la începerea intervenției).
Din analiza adolescentului și a părintelui, respectiv tatălui, am observat și mi-am notat comportamentul alimentar al lui Ștefan în mediul său natural, acasă. De asemenea, am analizat ceea ce mănâncă, după cum urmează:
- mănâncă sărat, dulce, acru, picant - prin urmare nu este vorba de gust;
- mănâncă alimente tari, nu mănâncă alimente moi - poate fi vorba de textură;
- nu mănâncă și nu bea anumite alimente decât din ambalajul cu care se comercializează produsul;
- anumite alimente refuză să le consume în alt mediu decât cel familiar, exemplu: roșia, șnițel sau alimente preferate doar de o anumită persoană din familie;
- alimentele nu le combină, mănâncă câte un aliment pe rând și le mănâncă mereu în aceeași ordine în cantități egale, de exemplu: cartofi prăjiți + șnițel + roșie feliată + chiflă; mai întâi își numără cartofii din farfurie, apoi își numără bucățile de șnițel și feliile de roșie, după care ia pe rând și mănâncă același număr de cartofi, după ce înghite ia o bucată de șnițel pe care o mestecă și o înghite, apoi roșie și la final o bucată de chifla din care alege doar miezul (foarte rar mănâncă coaja pentru că are mereu două chifle și a învățat de câte bucăți de miez are nevoie);
- apa minerală sau plată bea din orice recipient, dar nu își ia singur; știe că un membru din familie îi toarnă în pahar și îi spune când trebuie să bea; în schimb sucul de portocale Rauch Yippy îl bea cu paiul doar din ambalaj;
- știe să folosească furculița și cuțitul. Poate mânca din orice farfurie.
După realizarea analizei funcționale, după comportamentul adolescentului și al părinților/ familiei am ajuns la concluzia că Ștefan are o supraselectivitate combinată de brand/marcă, miros, textură și tactilă. Prin urmare, Ștefan s-a obișnuit, de exemplu, cu: chipsurile Chio cu gust de sare și nu vrea să încerce altă aromă; sucul Rauch Yippy cu paiul direct din ambalaj și nu vrea să încerce alt sortiment.
Am observat că acasă Ștefan avea pregătite toate alimentele pe care le accepta și nici nu mai era întrebat dacă dorește să încerce un produs nou, prin urmare familia renunțase să mai încerce să schimbe comportamentul alimentar adolescentului cu toate că, din discuția cu ei, își doreau ca acesta să poată mânca diversificat. În trecut au încercat să-i diversifice alimentația, dar acesta manifesta un comportament opoziționist - agresiv, astfel au renunțat.
Intervenție
În urma analizei funcționale s-a stabilit ca Ștefan să fie supus în același timp mai multor metode de intervenție deoarece am dorit să-i oferim adolescentului oportunitatea de a avea contact tactil, de a vedea, mirosi, de a se juca cu tot felul de alimente în diferite situații, după cum urmează:
- s-a făcut desensibilizarea clasică în sesiuni de terapie ABA unu la unu, responsabil terapeutul cinci zile pe săptămână, intervenția fiind o dată în terapia zilnică;
- implicarea copilului în pregătirea mesei s-a făcut în familie. Am instruit tatăl ca de câte ori face mâncare să-l implice și pe el, de exemplu, pizza - să ungă tava cu ulei, să întindă blatul de pizza, să radă parmezan, să pună ingredientele (salam, cașcaval, ciuperci, etc). Nu s-a insistat ca Ștefan să mănânce, doar s-a dorit ca el să facă contact cu alimentele și totul să se desfășoare în joacă. În acest mod, adolescentul le-a învățat să le denumească, să le mânuiască și i-a scăzut stresul și reacția la ideea că trebuie să le simtă gustul și că trebuie să le mănânce. Aceasta reprezintă o fază importantă a desensibilizării alimentare prin activități plăcute și noninvazive. Prin urmare, pregătirea mesei prin joc i-au dezvoltat desensibilizarea tactilă și olfactivă (atingerea și mirosirea diferitelor alimente). Nu trebuia să mănânce produsul preparat, dar foarte repede a dorit să-l guste. În prezent consumă orice aliment, dar preferă mâncarea preparată de el;
- participarea la petreceri, zile de naștere și mâncatul în grup social cu copiii de la Centrul unde face zilnic terapia ABA. Această intervenție a fost cel mai greu de implementat pentru că refuza să relaționeze cu alți copii și prezenta un comportament opoziționist;
- intervenția în locuri publice, mai întâi la Mc Donald’s (locul său preferat) unde s-au introdus treptat noi alimente pe care le-a acceptat mai repede pentru că avea un întăritor puternic, meniul cu cinci aripioare. Ulterior s-a mers la KFS, restaurante diferite, cofetărie, etc;
- intervenția pe ambalaj, chipsurile au fost scoase din pungă și puse într-un castron. Ulterior, în castronul cu chipsurile preferate s-au amestecat și alte arome de chipsuri, prima dată s-a păstrat același brand/ marcă, ulterior s-au amestecat și mărcile. În felul acesta am realizat mai ușor și diversificarea gustului;
- cantitatea de aliment nou a fost întotdeauna în gramaj mic. Până a acceptat să mănânce un nou aliment, am parcurs cei 12 pași ierarhici descriși de Tanner și Andreone (2015), respectiv:
- să accepte alimentul nou în sala de terapie;
- să accepte alimentul nou pe masa de terapie;
- să accepte alimentul nou în diferite medii;
- să atingă alimentul nou și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să miroasă alimentul nou și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să ducă alimentul nou la gură până când îl va atinge cu buzele și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să atingă alimentul nou cu limba și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să atingă alimentul nou cu limba de cinci ori și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să muște o dată din alimentul nou și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să mestece alimentul nou de cinci ori și să-l pună înapoi pe farfurie;
- să mănânce o mică bucată din noul aliment;
- să mănâncă o bucată întreagă din noul aliment.
La începutul intervenției recompensa aleasă de el a fost alimentară și mereu am păstrat produsele preferate doar pentru intervenția alimentară. Ștefan a înțeles repede că el poate să aleagă să nu încerce produsul nou, dar atunci întăritorul alimentar era aruncat împreună cu alimentul nou la gunoi. El arunca la gunoi. În acest caz a avut succes aruncarea de către adolescent a întăritorului preferat la gunoi. Acest fapt l-a făcut să cedeze după maxim cinci zile de intervenție și să treacă mai repede peste pașii descriși de Tanner și Andreone (2015), el trecând direct la pasul opt în care atingea cu limba alimentul de cinci ori și după o săptămână de la intervenție deja ajunsese la pasul 11 în care mânca o mică cantitate din alimentul nou.
După aproximativ patru luni de la începerea intervenției am început să introducem și fructele în dieta sa. Mâncarea cu textură moale a fost acceptată după aproximativ doi ani de la intervenție și doar după ce a început să facă zilnici exerciții pentru aparatul fono-articular, exerciții care se le face după un program instalat pe iPad (20 de minute zilnic, dimineața).
În prezent, poate mânca orice fel de aliment, dar dacă ar fi să-l lăsăm singur să aleagă din magazin ce produse vrea să-și cumpere, mereu alege brand-urile pe care le-a consumat la începutul intervenției. De aceea, în continuare îi verificăm lista de cumpărături și continuăm să-i prezentăm noi alimente, atât din bucătăria românească cât și din cea internațională. De asemenea, adoră sucurile naturale realizate din mai multe fructe. În schimb, produsele cu mirosuri foarte puternice le acceptă, dar încă nu le preferă. La fel și produsele cu textură moale, de exemplu piure de cartofi, mănâncă dar foarte greoi și în cantitate mică (o lingură în 15 minute).
3. Tehnica de terapie comportamentală aplicată în supraselectiviatea alimentară
Supraselectivitatea alimentară poate fi abordată prin tehnici de terapie comportamentală în care se respectă pașii ierarhici descriși de Tanner și Andreone (2015), cât și informațiile din studiile realizate de Riordan, Iwata, Wohl și Finney (1980) și de Freeman și Piazza (1998). Prin intervenția alimentară se urmăresc următoarele obiective:
- copilul/ subiectul va consuma alimentele preferate în toate mediile în care se va servi masa. Subiectul va mânca stând jos, la masă, împreună cu celelalte persoane care iau masa. Se va realiza o listă cu alimentele preferate;
- copilul/ subiectul va mânca folosind un tacâm (exemplu: furculița) stând jos, la masă, împreună cu celelalte persoane (copii, membrii familiei, prietenii familiei);
- copilul/ subiectul va consuma alimente noi.
Intervenție
După ce copilul se va așeza la masă, adultul îi va oferi acces la recompensa tangibilă (exemplu: tabletă/ o jucărie) timp de un minut. Adultul va număra până la cinci, va retrage obiectul preferat și îi va spune: ”E timpul să punem tableta deoparte și să mănânci. Vei primi tableta imediat după ce mănânci.” Inițial, după fiecare mușcătură copilul va avea acces 30 de secunde la obiectul preferat, apoi oferirea recompensei va fi amânată până când se va ajunge la a primi obiectul dorit după ce a mâncat.
Prezentarea alimentelor se va face pe o farfurie întinsă, unde adultul va așeza câte o înghițitură/ bucată mică din fiecare aliment. După ce va mânca dintr-un aliment, el va avea acces la recompensă 30 de secunde, le fel pentru celelalte alimente din farfurie. Se vor adăuga pe rând bucăți din fiecare aliment pe măsură ce aceasta va mânca. (Freeman, & Piazza,1998)
SAU
Se vor așeza pe o farfurie întinsă toate bucățelele din fiecare aliment, pe care copilul trebuie să le mănânce. Adultul va ajuta copilul, astfel încât acesta să poată avea acces la recompensă, inițial, după realizarea unor pași mici (Tanner și Andreone, 2015).
Exemplu de prompt - modelare pentru intervenția alimentară:
adultul atinge alimentele, apoi îi cere și copilului să realizeze mișcarea;
adultul miroase alimentul apoi îi cere și copilului să facă la fel;
adultul ia mâncare și o duce la gură până când o va atinge cu buzele, apoi îi cere și copilului;
adultul atinge alimentul cu limba, apoi îi cere și copilului să facă la fel;
adultul pune alimentul în gură, îl mănâncă, apoi îi cere și copilului să facă la fel.
Criteriul de masterare: trecerea de la un tip de prompt la celălalt se va face în momentul în care copilul are răspuns pozitiv, imediat după prompt, pentru fiecare aliment din farfurie (exemplu: adultul miroase alimentul - copilul miroase alimentul).
După ce va consuma toate alimentele cunoscute în proporție de 80% se va trece la etapa a doua din obiectivul intervenției.
După ce alimentele preferate vor fi consumate independent în toate locațiile, adultul îi va cere copilului să le mănânce cu furculița. Se va folosi extincția comportamentului de evitare, astfel încât adultul nu va îndepărta furculița cu înghițitura pe care copilul trebuie să o mănânce, până când acesta nu o va mânca din furculiță. Dacă copilul nu va ține independent furculița în mână, el va fi ajutat, prin prompt fizic să folosească tacâmul.
Pentru alimentele noi se va implementa intervenția de la primul obiectiv, respectiv copilul/ subiectul va consuma alimentul nou în toate mediile în care se va servi masa. Subiectul va mânca stând jos, la masă, împreună cu celelalte persoane care iau masa.
Bibliografie
- American Psychiatric Association. (2016). DSM-5, Manual de diagnostic și clasificare statistică a tulburărilor mintale. Editura Medicală Calissto.
- Bandini, L. G., Curtin, C., Eliasziw, M., Phillips, S., Jay, L., Maslin, M., & Must, A. (2018). Food selectivity in a diverse sample of young children with and without intellectualdisabilities. Appetite. doi:10.1016/j.appet.2018.11.016
- CDC. Surveillance Summaries: Morbidity and mortality weekly report 69(4):1–12 (March 27, 2020). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. Accesat pe https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss 6904a1.htm s_cid=ss6904a1_w
- Cooper, J.O., & Heron, T. E., & Heward, W. L. (2016). Analiza aplicată a comportamentului. Ediția a 2-a. Alpha MDN.
- Freeman, K. A., & Piazza, C. C. (1998). Combining stimulus fading, reinforcement, and extinction to treat food refusal. Journal of Applied Behavior Analysis, 31(4), 691–694. doi:10.1901/jaba.1998.31-691
- Petre, L., (2017, Aprilie 21-23). Tulburări de comportament alimentar la copilul cu autism: cauze și intervenții [Prezentare conferință]. Conferința Internațională ABA 2017, București, România. http://conferinta-aba.ro/wp- content/uploads/2015/11/Prezentare- tulburari-de-alimentatie-prezentare- Lacramioara-Petre.pdf
- Riordan, M. M., Iwata, B. A., Wohl, M. K., & Finney, J. W. (1980). Behavioral treatment of foodr efusal and selectivity in developmentally disabled children. Applied Research in Mental Retardation, 1(1-2), 95– 112. doi:10.1016/0270-3092(80)90019-3
- Tanner, A., & Andreone, B. E. (2015). Using Graduated Exposure and Differential Reinforcement to Increase Food Repertoire in a Child with Autism. Behavior Analysis in Practice, 8(2), 233–240. doi:10.1007/s40617-015-0077-9
0 Comments