Pentru familie, diagnosticul copilului este o problemă idiosincratică ce supraîncarcă familia și îi dezechilibrează resursele. Relațiile dintre părinți pot suferi modificări, există o fază de adaptare la situația diferită ca moment pentru fiecare dintre ei; pot face față diagnosticului într-o etapă, dar pot să se revolte odată cu creșterea copilului, datorită schimbărilor în evoluția acestuia (Vasile, 2005).

Conform lui Ringler citat în Gherguț (2013), cele mai întâlnite reacții ale părinților copiilor cu autism la aflarea diagnosticului sunt, după cum urmează:

Ø  încercarea de a repara situația prin protejarea copilului, cu multă răbdare;

Ø  supraprotecția prin protejarea excesivă a copilului, afectându-i astfel dezvoltarea autonomiei;

Ø  abandonarea îngrijirii și creșterii copilului, căutând vinovați din exteriorul familiei;

Ø  refuzul acceptării deficienței copilului pasiv (lipsa oricărui sentiment față de copil) sau activ (prin responsabilizarea copilului, neadecvata uneori);

Ø  autoînvinuirea.

Fiecare partener trece prin propria situație traumatizantă legată de acest eveniment, iar diferențierea trăirilor celuilalt se datorează istoricului personal, ai factorilor situaționali. Prin urmare, fiecare va percepe diferit același eveniment (Vasile, 2005).

Cercetările au demonstrat că atitudinea părinților față de copilul cu deficiențe depinde de anumiți factori, precum:

Ø  gradul de deficiență al copilului;

Ø  nivelul aspirației familiale;

Ø  măsura în care sunt satisfăcute așteptările părinților de către copil;

Ø  factorii sociali, afectivi și culturali ai anturajului (Gherguț, 2013).

Datorită situației traumatizante prin care trece, părintele nu reușește în cele mai multe cazuri să ajute la dezvoltarea abilităților copilului. Modelul propus de Elisabeth Kübler-Ross este o succesiune de stadii active și pasive, ca reacție la o traumă, în încercarea de a evita o schimbare. Teoria spune că, odată cu evenimentul traumatizant, persoana se destabilizează și urmează o perioadă de contradicții în acțiunile sale (Turliuc, & Mairean, 2014):

Ø  negarea și izolarea: apar în momentul în care, persoana încearcă să evite inevitabilul;

Ø  furia: exprimarea frustrării determinate de stresul traumatic prin revoltă și supărare;

Ø  negocierea: etapa de căutare a motivelor pentru justificarea evenimentului traumatic;

Ø  acceptarea: căutarea unei soluții în mod realistic și găsirea ei (Turliuc, & Mairean, 2014).

Având în vedere teoria lui Elisabeth Kübler-Ross, există, în confruntarea părinților cu autismul copilului, mai multe etape, de la diagnosticare până la acceptare. Bogdashina (2018) constată următoarele experiențe:

Ø  faza de negare în care deși părinții au de multe ori senzația că sunt anormalități în dezvoltarea copilului, le vine greu să accepte diagnosticul și deseori îndepărtează pe cei care vorbesc despre trăsăturile bizare ale copilului;

Ø  faza de șoc în care părintele se confruntă cu realitatea diagnosticului, după faza de negare care provoacă un adevărat șoc;

Ø  sentimentul neputinței - fază în care părinții au un moment de blocaj emoțional; se simt neajutorați și neînțeleși. Nu știu ce au de făcut, iar dacă se documentează pot să anticipeze chiar că sunt incapabili să facă față situației;

Ø  vinovăția este etapa contradicțiilor. Unii părinți se întreabă dacă sunt răspunzători pentru diagnostic, alții se acuză pentru că mai apoi să divorțeze, unii evită să discute despre diagnostic, alții ignoră cu totul copilul. Toți, în acest moment, iau personal problema, ca pe o pedeapsă;

Ø  furia este faza în care primează întrebările și mila de propria persoană, revolta față de diagnostic. Nu li se pare corect ce li se întâmplă;

Ø  acceptarea este o etapă importantă în recuperarea copilului. Părinții încep să se bucure de copil și să încerce să-l înțeleagă și să-l ajute. Sunt mândri de fiecare progres, implică copilul în activități diverse și ignoră reacțiile persoanelor neinformate (Bogdashina, 2018).

În cartea sa, Jennifer Overton descrie primirea diagnosticului de autism al fiului său ca pe o traumă puternică, ca pe o moarte a speranței și a viitorului comparabilă cu moartea unei rude sau persoane apropiate. Perioada ce a urmat a însemnat în același timp moartea copilului ideal și o renaștere a propriului fiu, familia experimentând toate stadiile doliului din teoria Kübler-Ross, și anume: negarea, negocierea, furia, depresia și acceptarea (Overton, 2003).

În anul 2019 o echipă de cercetători publică un studiu despre analizarea experimentării sentimentului de pierdere și de durere la aparținătorii copiilor cu autism. S-a analizat, de asemenea, și supraîncărcarea percepută de la asumarea rolului de îngrijitor primar (Bravo-Benítez, Pérez-Marfil, Román-Alegre, & et al., 2019).

Diagnosticul precoce este extrem de important pentru a minimiza impactul și efectul emoțional asupra părinților, precum și pentru a stabili criterii pentru intervenția timpurie la copii. Atunci când diagnosticul le este comunicat și ei devin conștienți de tot ceea ce implică, apar reacții diferite de procesare, incertitudine, dezamăgire și resemnare. Unul dintre autorii studiului subliniază că mamele, după diagnostic, sunt nevoite să-și ia rămas bun de la legătura mamă-copil pe care o avuseseră în vedere, iar când mamele simt că copilul pe care și-l imaginaseră a dispărut, se confruntă cu o moarte psihologică. Diferențierea de moartea reală este că, în acest caz, copilul nu a murit ci doar așteptările și speranțele familiei (ibid.).

Durerea resimțită de membrii familiei persoanelor cu autism este numită durere nepermisă și are o serie de caracteristici care o diferențiază de alte tipuri de durere. Acest tip este, în general, respins de societate. Manifestarea acestui tip de durere le este refuzată, nu este apreciată, ba chiar reproșată și sunt învinovățiți deseori, ceea ce îi împiedică să primească sprijinul social de care ar avea nevoie și face imposibilă finalizarea procesulului de îndurerare. Mai mult, se înregistrează pierderi succesive pe parcursul dezvoltării copilului, astfel încât, în fiecare punct de reper neatins conform dezvoltării tipice, apar sentimente de pierdere, frustrare, durere, nedreptate, incertitudine, furie și tristețe (ibid.).       

Punerea în aplicare a unor programe de copying și intervenție specifică pe paliera emoțională pentru membrii familiei este crucială deoarece ca o consecință a tensiunilor cauzate de îngrijirea unui copil de această natură va crește nivelul de stres la părinți și îi vor determina să utilizeze strategii inadaptive cum ar fi evitarea, auto-vina sau abuzul de droguri (ibid.).

Din punct de vedere social, părinții sunt nevoiți să renunțe la multe dintre hobbiurile lor, la prietenii pe care i-au avut și stilurile de viață de care se bucurau anterior diagnosticării. Au afirmat, de asemenea, că nu au timp pentru ei înșiși, că s-au neglijat și că prioritizează nevoile copilului. Toate acestea sunt rezultatul complexității creșterii unui copil cu autism (ibid.).

Caracteristicile particulare ale acestor sentimente de pierdere și durere, precum și continuarea și perpetuarea lor în timp, fac necesară implementarea unor programe de intervenție specifice care să abordeze aspectele emoționale, pentru a îmbunătăți calitatea vieții. Aceste programe trebuie să se concentreze pe următoarele aspecte:

ü  ajutarea aparținătorilor în acceptarea realității situației traumatice;

ü  instrumente pentru identificarea sentimentelor și emoțiilor acestora;

ü  strategii de adaptare la noua situație;

ü  identificarea de noi obiective dincolo de rolul de îngrijitor al copilului (ibid.).

Trebuie menționat că unii părinți manifestă o atitudine optimistă după aflarea diagnosticului. În acest sens ei exprimă faptul că o cunoaștere a situației și nevoilor reale ale copiilor le-a permis să înceapă un mecanism activ de coping și să caute soluții potrivite noii realități (ibid.).

  Bibliografie

  • Bogdashina, O. (2018). Autismul: cum devenim părinți profesioniști: explorând lumea senzorială a autismului. Iași: PIM.
  • Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B., & Cruz-Quintana, F. (2019). Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD). International journal of environmental research    and public health, 16(23), 4821. https://doi.org/10.3390/ijerph16234821
  • Gherguț, A. (2013). Sinteze de Psihopedagogie Specială. Ghid pentru concursuri și examene de obținere a gradelor didactice. Ediția a III-a, revăzută și adăugită. Iași: Editura POLIROM.
  • Overton, J. (2003). Snapshots of Autism: A Family Album. London: Jessica Kingsley Publishers.
  • Turliuc, M. N, Mairean, C. (2014). Psihologia traumei. Iași: Editura POLIROM.
  • Vasile, D. L. (2007). Introducere în Psihologia Familiei și Psihosexologie. Ediția a 3-a. București: Editura Fundației România de Mâine.

Desenul este realizat de către un copil cu autism.